【発達障害の子育てマジつらい】本音激白!みんなに聞いた大変なこと5大あるある

お困り症状の改善案

「なんで自分ばっかりこんな目に・・・」と発達障害児の育児に孤独感でいっぱいになっていませんか?

  • 身近な人にも「障害児育児」のしんどさが伝わらず「気にしすぎじゃない?」「子育てが下手」などと言われて絶望
  • 日常生活で謝らなければいけない場面が多すぎて気が滅入る
  • ちょっとしたことにひっかかってしまい、大騒ぎ、癇癪の繰り返しで限界

いざ周りの人に「発達障害児の育児がどんな風に大変か」を説明しようとしても、うまく伝わらない。

ただでさえしんどい毎日に「なんだか自分だけがすごくすごく損をしている」ような気がしてきて、泣けてしまう時もありますよね。

でも、

数は少ないかもしれないけれど、確かに存在している「ほかの発達障害児ママたちの悩み」をそっと知ることができればどうでしょうか。

「あるある」「わかる、わたしも」「それはしんどいな」

「こういうしんどさを持ってたのって、自分だけじゃないんだな」

って思えるだけで、心がフッと軽くなりますよね。

そこで今回は、「発達障害児育児に奮闘しているママたち」から、今抱えている悩みやリアルな本音を聞いてきました。

ではさっそく、

本音激白!みんなに聞いた「発達障害児育児でつらいこと、大変なこと」5大あるあるを紹介していきます。

発達障害あるある①日常生活のちょっとしたことがスムーズにいかない

ママ
幼稚園に行きたくないと泣き叫んで車に乗せるのが、大変でした。幼稚園に着いても、やっぱり泣き叫ぶので、毎朝憂鬱でした。
ママ
順番を待つことができなくて困った。お店で欲しいと思ったら、レジまで待てずその場で泣き叫んだり、並ばずに順番を抜かそうと割り込んだりしていました。
ママ
いつもと違う場所で友達や知人にばったり会うと、パニックを起こし、大騒ぎ。
ママ
トイレの感覚があまりなく、なかなかオムツがとれませんでした。せめて小学校入学前までにと思い練習でトレパンで過ごしても、廊下や部屋でおもらしをして大変でした。
ママ
何を問いかけてもオウム返しするのがツラいです。会話をする相手は「いちいち自分が質問した言葉を繰り返される」のでとてもイライラします。本人は頭でわかっていてもどうしても繰り返してしまうようでした。例として「朝ごはんは何を食べたの?」に「朝ごはんは何を食べたの?パン」。「何色が好き?」に「何色が好き?青」
ママ
慎重すぎて行動がどんどん遅れていくことに悩んでいます。例えば、みんながお絵かきを初めても、周りの様子を伺っているばかりで、なかなか描き始められません。周りのお友達が2枚目に突入する頃にやっと1枚目を描き始める・・・あちこちこんな調子で、「間に合わないこと」にもパニックになります。
ママ
感覚過敏が強く、離乳食期に泣いた。お粥ですら何度も何度も裏ごし。ミキサーの音でパニックを起こすため使用できず、それが1歳をすぎるまで続いた。うまく手が動かせずスプーンが使えないと癇癪、食感で気に入らないものがあっても癇癪。毎回、部屋も体もグチャグチャで本当に辛かった。

発達障害あるある②強すぎる「こだわり」に振り回されて疲労困憊

ママ
服や靴にこだわりがあり気に入らないものはどうやっても身に着けようとしない。小さくなった靴をいつまでもはこうとしたり、まだ洗ってない服を毎日着ようとしたりします。
ママ
「便こね」をする時期は本当につらかったです。自分で排便した便をわざわざ便器からひろって丸めるのです。その汚い手でトイレの壁や全身、部屋の布団を触ることをパターン化してました。
ママ
スーパーのお菓子売り場が好きすぎて、毎日行きたいと泣いたり、怒ったりしていました。「今日は買わない、行かない」と言っても欲しいと癇癪を起こして困りました。
ママ
新しく身につける衣類や靴やバッグなどの小物類が嫌いで、困った。着せようとすると、逃げたり隠れたり無理やり脱ごうとしていました。
ママ
嗅覚以外の全ての感覚が過敏で、大変困りました。例えば触覚ならば、着るものは首に少しでも布がかかるとだめ、前髪が眉より下になるとだめ。視覚では、晴れた日に外に出ると眩しがる。聴覚では全ての雑音が苦痛、など。
ママ
電車や地図が好きで、同じような話や質問を延々としてくる。しかも、声の調整ができず、大声で話すので、気が狂いそうになる。

発達障害あるある③危険なことが多すぎてハラハラ!常に緊張を強いられる

ママ
外出中、気になるものがあると一目散に駆けていき、行方不明になることがしょっちゅう。
ママ
エレベーターで「ボタンを自分で押す」というこだわりが強く、他の人が押したときにかんしゃくを起こすのでヒヤヒヤした。
ママ
衝動性が強く、予想しないことをするので、お出かけの時はとくに、気が気ではありませんでした。自分に余裕がないときなどは充分にケアできず、迷子になったり怪我をしたり、ほかのお子さんに手を出してしまったりしていました。
ママ
衝動的で、興味のあることがあると車道に飛び出してしまう。危険予測ができず、ストップと声をかけても止まれないので、外遊びの時はいつも危険と隣り合わせの状況で困る。また筋力・体力もついて走るのが速いため、追いかけるのが大変
ママ
普段は大丈夫なことも、パニック中は突然奇行に走るので正直怯えている。赤信号で突然駆け出して行ったり、見知らぬ子供を突き飛ばしたり。駅のホームで落ちかけて、大騒ぎになったことも。

発達障害あるある④人との関わりが不器用で、問題が山積み

ママ
他の園児にすごい嫌がらせをしているのにも関わらず子供は悪気が無い。どういった教育をするか悩んでいます。
ママ
こどもや赤ちゃんを極度にこわがる傾向があった。夫や祖父母になつくのも遅く、コミュニケーションが外へなかなか広がらないため、自分(母親)への負担がすさまじかった。本人も辛そうに見えた。
ママ
友だちとのトラブルから精神的にかなり不安定になり、「もう消えたい」としょっちゅう泣くようになりました。食事もあまり欲しがらなかったり、自分の髪を自分で抜こうとしていたので、困りました。
ママ
友だちとの関わりが一方的で勝手にごっこ遊びを始めてしまいます。頭の中で、ゲームの世界が再現されていて、周りの人を勝手に敵に見立ててリアルに攻撃してしまいます。止めさせるのが大変です。
ママ
毎朝起きてすぐ、赤ちゃん(弟)の手を握って、喃語を発しないことに癇癪を起こして困りました。「おしゃべりしないー」とパニックになり、赤ちゃんが声を出すまで手を離しませんでした。
ママ
他の人の顔をみて感情を理解することが困難な子であるため、こちらが怒っても、ただ笑っているので、怒りがエスカレートしてしまう。友達が困った顔をしていても、笑ったまま嫌がることを繰り返すことがあり、どうしたら感情や表情を理解できるのか、途方に暮れている。
ママ
バスや電車で園への送り迎えをしていたが、年長さんになっても、ちっともじっとしていられず、お喋りも止まらなくて、周りに謝るのが大変だった。
ママ
人との距離感がわかりにくいので、話をするときに相手に近づきすぎるところがある。小さいときはカワイイと思われるが、年齢が上がるにつれて嫌がられる場面もあるので困っている。

発達障害あるある⑤どうしたって浮いてしまう「孤独さ」との闘いのツラさ

ママ
出産が同じ時期のママ友とグループで親しくしていたが、我が子だけ発達がどんどん遅れて、できることの差が広がっていくと同時に、他のママと会話内容や悩みがかけ離れていった。どんなに手を尽くしても自分の子供がほかの子たちに追いつけなくて、つらかった。精神発達遅滞の診断が出たときに、将来描いていた家族像が崩れ落ち、しばらくは毎日涙があふれて仕方なかった。
ママ
普段とは違う行事は受け入れられず、保育園の音楽会のときに舞台の真ん中で寝っ転がったり、ホールから出て行ったりしたので困った。他の親御さんたちの「あえて見て見ぬふり」の気遣いにも、ドッと疲れ果てた。
ママ
発達障害を疑い始めた頃に、家族に相談できなかったことが苦しかったです。「気にしすぎ」「子どもを信じないのか」「成長すれば大丈夫」「お前が病院に連れていくから病気になるんだ」など、全て否定されていました。息子のこの先少しでも生きやすくなれるために、何とかして援助してあげたくて、「医師に相談することも、発達検査を受けることも、療育に通うことも、ぜんぶ家族みんなに嘘ついて」通っていました。子どもへの声かけや接し方、家庭での療育など誰にも相談できずきつかったです。
ママ
周りの人に発達障害を理解してもらえず、親子で白い目で見られたり、他の親御さんに距離を置かれるのが悩みでした。
ママ
集団生活が始まっても少しも周りに馴染めず、いつも孤立していました。寂しそうなところを見ると涙が止まりませんでした。
ママ
よく「あいさつもできない子」と思われるのがツラいです。本人は声に気づかない、タイミングがわからないだけなのですが、躾のせいにされたり、いちいち説明しなければならなかったりするのが悲しいです。

まとめ

さて、いかがでしたか?

みんなが苦しんでいる「発達障害児育児でつらいこと、大変なこと」の5大あるあるは

  1. 日常生活のちょっとしたことがスムーズにいかない
  2. 強すぎる「こだわり」に振り回されて疲労困憊
  3. 危険なことが多すぎてハラハラ!常に緊張を強いられる
  4. 人との関わりが不器用で、問題が山積み
  5. どうしたって浮いてしまう「孤独さ」との闘いのツラさ

ということがありますよというお話でした。

「この悩みも、共有できる人たちがいる」

「数は少なくても確実に、同じことで耐えて頑張っているママたちがいる」

そんな風に感じられたら、少し心強くなれますよね。

また、

「発達障害児のお母さんって、いったいどんな風に大変なの?」と正直ピンと来づらいという方にも、少しでもリアルな声が届けば幸いです。

あなたとお子さんの苦しさしんどさが、少しでもゆるまりますように。

そして、「やった、できたね!」というまぶしい喜びが、たくさんたくさん訪れますように。

それでは今回はこの辺で。

最後までお読みいただきありがとうございました。

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